PMDS-Diagnose: Warum sie oft Jahre dauert und wie sie sich beschleunigen lässt

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Im Schnitt vergehen neun Jahre zwischen den ersten Symptomen und der endgültigen PMDS-Diagnose. Neun Jahre, in denen viele Betroffene stattdessen die Diagnose Depression bekommen, sich fragen, ob mit ihnen etwas nicht stimmt, oder schlicht nicht ernst genommen werden. Wer das kennt, ist damit nicht allein, und es liegt nicht an einem selbst. PMDS, die prämenstruelle dysphorische Störung, ist eine anerkannte, gut beschriebene Erkrankung, nur eben eine, die noch zu wenige kennen, auch im medizinischen System. In diesem Artikel schauen wir uns an, warum die Diagnose oft so lange dauert, wie sie gestellt wird, welche anderen Ursachen zuerst ausgeschlossen werden und was helfen kann, wenn man sich nicht gehört fühlt.

Warum PMDS oft erst spät erkannt wird

Dafür gibt es vor allem zwei Gründe.

Verwechslung mit anderen psychischen Erkrankungen

PMDS teilt viele Symptome mit anderen psychischen Erkrankungen: Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit, Angst, Erschöpfung. Das gibt es zum Beispiel auch bei Depressionen, Angststörungen, ADHS oder einer bipolaren Störung. Deshalb werden Betroffene häufig zunächst falsch diagnostiziert, bevor der Zusammenhang mit dem Zyklus überhaupt erkannt wird. Besonders häufig ist eine fälschliche Borderline-Diagnose: Wutausbrüche, emotionale Instabilität und das Gefühl von Kontrollverlust sehen von außen ähnlich aus. Bei PMDS sind diese Symptome aber klar auf die zweite Zyklushälfte begrenzt, während sie bei Borderline dauerhaft bestehen und tief in der Lebensgeschichte verwurzelt sind. Warum sich PMDS trotzdem wie ein Wesenszug anfühlen kann, erklärt der Beitrag PMDS und Persönlichkeit. Erschwerend kommt hinzu, dass eine bereits bestehende psychische Erkrankung eine zusätzliche PMDS nicht ausschließt, und umgekehrt eine unerkannte PMDS wie eine andere Erkrankung aussehen kann.

Fehlendes Bewusstsein bei Ärzt:innen und Betroffenen

Ein zweiter Grund liegt im mangelnden Bewusstsein für PMDS, sowohl bei Betroffenen selbst als auch im medizinischen System. PMDS liegt an der Schnittstelle von Gynäkologie und Psychiatrie, und in beiden Fachbereichen ist das Wissen darüber noch ungleich verteilt. Viele Betroffene wissen selbst lange nicht, dass es für ihr Erleben einen Namen gibt, und suchen deshalb auch nicht gezielt danach. Gleichzeitig kann es schwierig sein, eine Fachperson zu finden, die beide Bereiche gut kennt und den Zusammenhang zwischen Zyklus und psychischen Symptomen ernst nimmt.

Wie wird PMDS diagnostiziert?

Die Diagnose folgt klar definierten Kriterien.

Die wichtigsten Diagnosekriterien

Nach den international anerkannten Kriterien müssen in den meisten Zyklen des vergangenen Jahres mindestens fünf Symptome auftreten, die in der letzten Woche vor der Periode beginnen und innerhalb weniger Tage nach Einsetzen der Blutung wieder abklingen. Mindestens eines der folgenden vier Kernsymptome muss dabei vorliegen:

• Ausgeprägte Stimmungsschwankungen oder erhöhte Empfindlichkeit
• Deutliche Reizbarkeit, Wut oder vermehrte zwischenmenschliche Konflikte
• Deutliche depressive Verstimmung oder Gefühle der Hoffnungslosigkeit
• Deutliche Angst oder Anspannung

Dazu kommt mindestens eines dieser weiteren Symptome: vermindertes Interesse an Aktivitäten, Konzentrationsprobleme, Erschöpfung, Veränderungen des Appetits, Schlafprobleme, das Gefühl von Überforderung oder Kontrollverlust, oder körperliche Beschwerden wie Brustspannen und Gelenkschmerzen. Entscheidend ist außerdem, dass die Symptome den Alltag spürbar beeinträchtigen und sich nicht durch eine andere psychische Erkrankung erklären lassen.

Warum ein prospektives Symptomtagebuch entscheidend ist

Die Diagnose stützt sich in der Regel auf ein Symptomtagebuch, das täglich über mindestens zwei Zyklen geführt wird. Darin wird festgehalten, wie stark verschiedene Symptome an jedem Tag ausgeprägt sind. So entsteht ein klares Bild über den Verlauf: Bei PMDS herrscht in der ersten Zyklushälfte weitgehende Symptomfreiheit, ab der Zyklusmitte werden die Beschwerden stärker, und mit Beginn der Periode bessern sie sich deutlich. Genau dieses zyklische Muster ist das zentrale Unterscheidungsmerkmal zu anderen psychischen Erkrankungen. Sind die Symptome dagegen den ganzen Zyklus über vorhanden und verstärken sich lediglich prämenstruell, deutet das eher auf eine andere Ursache hin. Ob du Papier und Stift oder eine App nutzt, ist dabei zweitrangig, wichtig ist nur, dass du dranbleibst.

Welche anderen Ursachen zuerst ausgeschlossen werden

PMDS ist wie PMS eine Ausschlussdiagnose, es gibt keinen einzelnen Test, der sie eindeutig bestätigt.

Psychische Erkrankungen als Differenzialdiagnose

Bei einer Depression sind die Symptome nicht an den Zyklus gebunden, sie halten über Wochen bis Monate an, unabhängig vom Zyklusgeschehen, mit Antriebslosigkeit und Grübeln im Vordergrund. Bei einer bipolaren Störung gibt es Phasen gehobener oder gereizter Stimmung, die nicht primär mit dem Hormongeschehen zusammenhängen, auch wenn viele Betroffene zusätzlich PMS- oder PMDS-Symptome haben. Angststörungen haben ihre eigene Dynamik ohne klares zyklisches Muster, können sich aber prämenstruell verstärken, wie im Beitrag zu innerer Unruhe bei PMS beschrieben. Auch bei ADHS können Symptome wie Konzentrationsprobleme in bestimmten Zyklusphasen zunehmen, was die Abgrenzung zusätzlich erschwert.

Körperliche Ursachen im Blick behalten

Eine ärztliche Untersuchung, teils mit Blutwerten, hilft dabei, körperliche Ursachen auszuschließen, etwa:

• eine Schilddrüsenfunktionsstörung
• ein Überschuss an Prolaktin, der auch Zyklusunregelmäßigkeiten verursachen kann
• eine Hyperandrogenämie, ein Überschuss an männlichen Sexualhormonen
• eine beginnende Menopause

Bei PMDS selbst sind die Hormonwerte in der Regel unauffällig, entscheidend ist nicht ein bestimmter Hormonspiegel, sondern wie empfindlich das Nervensystem auf die normalen zyklischen Schwankungen reagiert.

An wen man sich wenden kann

PMDS betrifft gleich zwei Fachbereiche.

Gynäkologische Praxis als erste Anlaufstelle

Eine gynäkologische Praxis ist meist der naheliegendste erste Anlaufpunkt, insbesondere um körperliche Ursachen auszuschließen und über hormonelle Behandlungsoptionen zu sprechen. Ein mitgebrachtes Symptomtagebuch erleichtert das Gespräch erheblich und zeigt konkret, worum es geht. Nicht jede gynäkologische Praxis kennt sich mit PMDS im Detail aus, deshalb kann es sich lohnen, gezielt nachzufragen oder sich nach Fachpersonen mit entsprechender Erfahrung zu erkundigen.

Wann Psychiatrie oder Psychotherapie sinnvoll sind

Weil die psychischen Symptome bei PMDS oft im Vordergrund stehen, ist häufig auch psychiatrische oder psychotherapeutische Unterstützung sinnvoll, etwa für eine begleitende kognitive Verhaltenstherapie oder eine medikamentöse Behandlung. Ideal ist eine Fachperson, die sowohl gynäkologisches als auch psychiatrisches Wissen mitbringt, das ist in Deutschland aber noch selten. Spezialisierte Anlaufstellen wie die PMDS-Hilfe e.V. listen Fachpersonen mit entsprechender Erfahrung. Es kann durchaus mehrere Gespräche brauchen, bis du die richtige Person findest, das ist frustrierend, aber die Suche lohnt sich. Bei akuter Ausweglosigkeit oder Gedanken, sich etwas anzutun, ist es wichtig, sich zeitnah an eine Fachperson oder im Notfall an die Telefonseelsorge unter 0800 111 0 111 zu wenden.

Was helfen kann, wenn man sich nicht ernst genommen fühlt

Das Gefühl, mit dem eigenen Erleben nicht ernst genommen zu werden, ist besonders bei PMDS häufig, und zusätzlich zu den Symptomen selbst enorm belastend. Ein paar Ansatzpunkte:

• Sprich es direkt an: Ein Satz wie „Ich würde das Thema gerne noch genauer besprechen“ kann ein Gespräch, das zu schnell abgebrochen wird, wieder öffnen.
• Bereite dich vor: Notiere Fragen und Beobachtungen vorab, das hilft dir, im begrenzten Zeitfenster nichts Wichtiges zu vergessen.
• Nimm eine Begleitperson mit: Sie kann dich emotional stützen und Dinge ergänzen, die du im Gespräch vielleicht vergisst.
• Hol dir eine zweite Meinung: Das ist dein gutes Recht und kein Zeichen von Misstrauen.
• Wechsle die Praxis, wenn nötig: Wenn du wiederholt das Gefühl hast, nicht gehört zu werden, darfst du nach Alternativen suchen.

Werden Beschwerden trotz genauer Schilderung abgetan, spricht man auch von Medical Gaslighting. Das zu erkennen und beim Namen zu nennen, kann bereits entlastend sein: Du bist die Expertin für deinen eigenen Körper.

Fazit: Der Weg zur PMDS-Diagnose ist oft lang, aber Betroffene sind damit nicht allein

Der Weg zur PMDS-Diagnose ist für viele lang und frustrierend, im Schnitt dauert er neun Jahre, mit Fehldiagnosen und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Das liegt an der Überschneidung mit anderen psychischen Erkrankungen und daran, dass PMDS im medizinischen System noch nicht überall bekannt ist. Ein sorgfältig geführtes Symptomtagebuch über mindestens zwei Zyklen ist der wichtigste Schritt auf dem Weg zur Diagnose, weil es das entscheidende zyklische Muster sichtbar macht. Die Beschwerden bei PMDS sind real und verdienen es, ernst genommen zu werden. Es liegt nicht an der Persönlichkeit, es ist zyklisch, und Betroffene haben Unterstützung verdient.

Wichtiger Hinweis

Dieser Artikel ersetzt keine ärztliche Beratung. Er dient deiner Information und Orientierung. Belasten die Beschwerden stark oder besteht Unsicherheit, ist ein Gespräch mit einer Ärztin, einem Arzt oder einer psychotherapeutischen Praxis sinnvoll. In akuten Krisen erreichst du die Telefonseelsorge kostenlos und rund um die Uhr unter 0800 111 0 111.